Att leva med cancer stadie 4 Living with stage 4 cancer
Från diagnos och genom det första året From diagnosis through the first year
↓ Läs vidare ↓ Read on
Förord
Den här boken börjar där livet förändrades – i det ögonblick då en läkare sa något som jag inte riktigt kunde ta in.
Cancer stadie 4. Spridd. Inte botbar.
Jag har försökt skriva ner vad som hände sedan. Inte för att det är en fin historia, utan för att det är en sann en. Resan från diagnos till den vardag jag lever i dag har inte varit rak. Den har haft rädsla, biverkningar, trötthet och stunder då allt kändes omöjligt. Men den har också haft något oväntat – vård som faktiskt fungerat, dagar som ändå blivit bra, och en slags vardag som man hittar trots allt.
En annan sak man inte är förberedd på är hur människor runt omkring reagerar. Vissa försvinner. Andra kliver fram på ett sätt man aldrig hade förväntat sig. Man lär sig ganska snabbt vilka som verkligen finns där – och det är en av de mer överraskande delarna av den här resan.
Den här boken är skriven för dig som nyss fått ett besked du inte ville ha. Eller för dig som är anhörig och försöker förstå vad din närstående går igenom. Kanske kan något av det jag upplevt kännas igen.
Ett särskilt tack till min fru Mirabella, vars stöd har betytt allt – från den första dagen och hela vägen hit.
Jag skriver inte för att ge svar. Jag skriver för att andra i liknande situation inte ska känna sig ensamma i det här.
– Jan
Foreword
This book starts where life changed – the moment a doctor said something I couldn't quite take in.
Stage 4 cancer. Spread. Not curable.
I've tried to write down what happened after that. Not because it's a beautiful story – it isn't. But because it's a true one. The road from diagnosis to the life I'm living now hasn't been straight. There's been fear, side effects, exhaustion, and days when everything felt impossible. But there's also been something I didn't expect – care that actually worked, days that turned out okay, and a kind of ordinary life you find your way back to, in spite of everything.
Something else you're not ready for is how the people around you respond. Some disappear. Others show up in ways you never could have predicted. You find out pretty fast who's really there – and that's one of the more surprising things about all of this.
This book is for you if you've just been handed news you didn't want. Or for you as a family member trying to understand what someone you love is going through. Maybe some of what I've been through will feel familiar.
A special thank you to my wife Mirabella, whose support has meant everything – from the very first day, all the way to here.
I'm not writing this to give answers. I'm writing it so that others in the same situation don't have to feel alone.
– Jan
Kapitel 1
Det börjar med något litet. En förkylning som inte går över. Man tänker inte så mycket på det i början – kroppen krånglar ibland, det brukar lösa sig.
Men den här gången löste det sig inte. Till slut blev det en röntgen, mest för att utesluta något. Man går dit utan att egentligen vara orolig. Det är bara en kontroll.
Sedan kommer beskedet – och det kommer över telefon.
Det finns något märkligt med att få den typen av nyheter i luren. Ingen att se på. Ingen i rummet. Bara en röst som säger något man inte riktigt kan ta in, och sedan tystnad.
Det första beskedet var inte hela bilden. Man visste att något var fel, men inte hur fel. Det skulle dröja innan man förstod omfattningen. Den vetskapen kom senare, i etapper – och på många sätt är det nästan svårare. Man hinner börja hoppas lite, innan nästa besked tar det hoppet ett snäpp längre bort.
Sedan följde väntan. Några veckor där man inte vet vad man väntar på – eller kanske vet man det, men vill inte tänka tanken färdigt. Man lever i ett slags mellanrum. Varken frisk eller bekräftat sjuk. Det är svårt att beskriva hur det känns att inte veta, men ändå ana. Man försöker leva som vanligt, men ingenting känns riktigt vanligt längre.
Och under ytan cirkulerar frågorna man inte riktigt vågar ställa högt. Är det cancer? Och om det är det – överlever man? Hur länge har man kvar?
Ovissheten är på sitt sätt tyngre än beskedet. Beskedet är i alla fall något att förhålla sig till.
En av de första tankarna efter beskedet var inte om behandling eller vad som skulle hända härnäst. Det var: hur berättar man det här för sitt barn?
Vår son var nio år då. Tillräckligt gammal för att förstå att något var allvarligt, för ungt för att behöva bära det. Det finns inga rätta ord för det samtalet. Inget sätt att linda in det som ändå måste sägas. Man söker efter formuleringar som inte skrämmer för mycket men ändå är ärliga, och inser ganska snabbt att de inte finns.
Min fru och jag stod inför det tillsammans. Hennes stöd i det ögonblicket – och i allt som kom efter – var något man inte kan sätta ord på.
Det är en av de ensammaste känslorna – att stå mitt i sin egen chock och samtidigt försöka skydda någon annan från den. Men man behöver inte alltid bära det ensam.
Röntgen visade också att det hade samlats vätska i ena lungan. Det skulle tappas ut. Det lät enkelt nog – men efter ett första försök lades man in. Nio dagar på sjukhus. Tre liter vätska tappades ut från höger lunga.
Tre liter. Det är svårt att föreställa sig att kroppen kan hålla så mycket utan att man förstått hur sjuk man egentligen var.
Under tiden på sjukhuset togs prover, och det var där den fulla bilden blev klar. Lungcancer, stadie 4. Det var tumören som orsakade irritation i lungan, vilket gjorde att vätskan inte togs om hand av kroppen på normalt sätt utan bara fortsatte samlas.
För att förhindra att det skulle hända igen fick man en behandling som kallas pleurodes. Det innebär att man för in ett ämne i lungsäcken – vanligtvis talk – som skapar en inflammationsreaktion. Inflammationen gör att lungsäckens blad växer ihop, så att det inte längre finns något utrymme där vätska kan samlas.
Det låter tekniskt och hanterbart. Det var det inte.
Behandlingen var mycket smärtsam och krävde morfin under hela förloppet.
Det var i den stunden – inte när telefonen ringde, inte när man fick pappren – som det på riktigt sjönk in hur allvarligt allt var.
Chapter 1
It starts small. A cold that won't shift. You don't worry much about it at first – bodies do this sometimes, and it usually sorts itself out.
This time it didn't. Eventually there was an X-ray, mostly just to rule things out. You go along without being particularly worried. It's just a check.
Then the news comes – over the phone.
There's something strange about getting that kind of news down a phone line. No one to look at. No one in the room. Just a voice saying something you can't quite take in, and then silence.
The first news wasn't the full picture. You knew something was wrong, just not how wrong. That came later, in stages – and in some ways that's harder. You start to hope a little, and then the next piece of news moves the ground from under you again.
Then came the waiting. A few weeks of not knowing what you're waiting for – or knowing, but not wanting to follow the thought all the way. You live in a kind of gap. Not well, not officially sick. It's hard to put into words what it feels like to not know, but to sense it anyway. You try to carry on as normal. Nothing feels normal.
And underneath it all, the questions you don't quite dare ask out loud. Is it cancer? If it is – will you make it? How long do you have?
In some ways, not knowing is heavier than the news itself. At least the news is something you can hold on to.
One of the first thoughts after hearing it wasn't about treatment or what would happen next. It was: how do you tell your child?
Our son was nine. Old enough to understand that something was seriously wrong, too young to have to carry it. There are no right words for that conversation. No way to soften what still has to be said. You look for something that's honest but not frightening, and you realise pretty quickly that it doesn't exist.
My wife and I faced it together. Her support in that moment – and in everything that came after – is something I can't put into words.
It's one of the loneliest feelings there is – to be in the middle of your own shock while trying to shield someone else from it. But you don't always have to carry it alone.
The X-ray also showed that fluid had built up in one lung. It needed draining. That sounded simple enough – but after a first attempt, you were admitted. Nine days in hospital. Three litres of fluid drained from the right lung.
Three litres. It's hard to get your head around the body holding that much, without you having any idea how ill you actually were.
During the hospital stay, tests came back – and that's when the full picture became clear. Lung cancer, stage 4. The tumour was causing irritation in the lung, which meant the fluid kept building up instead of being dealt with normally.
To stop it happening again, a procedure called pleurodesis was performed. A substance – usually talc – is introduced into the space around the lung, triggering an inflammatory reaction. The inflammation causes the two layers of the pleura to fuse together, sealing off the space where the fluid had been collecting.
It sounds technical. Manageable, even. It wasn't.
The procedure was extremely painful. Morphine was needed throughout.
That was the moment – not when the phone rang, not when the paperwork arrived – when it really hit home how serious this was.
Kapitel 2
När diagnosen väl är ett faktum försvinner inte rädslan – den byter bara form.
I början kretsar allt kring en enda fråga: kommer man att dö? Och den frågan drar med sig andra. Hur lång tid har man kvar? Kommer man att hinna se sin son växa upp? Kommer man att hinna lära honom det han behöver veta?
Det är inte abstrakt. Det är konkret och omedelbart. Man sörjer saker som inte har hänt än.
Ingen berättade vad diagnosen egentligen innebar i praktiken. Vad man kunde förvänta sig. Hur lång tid andra med samma sjukdom lever. Man lämnades med sin rädsla och sina frågor, och i det tomrummet fyller fantasin i det värsta.
Lungcancer har låg överlevnad – det är känt. Men det man inte visste då, och som ingen sa, är att många lever många år med sjukdomen. Det är inte ett botemedel, men det är inte heller den omedelbara dödsdom det kändes som.
Den insikten kom inte från vården. Den kom senare, när man började prata med andra i samma situation. Människor som levt med diagnosen i år. Det var först då bilden började nyanseras.
Rädslan försvinner aldrig helt. Men den förändras när man förstår att man kanske har mer tid än man trodde.
Chapter 2
Once the diagnosis is confirmed, the fear doesn't go away – it just changes shape.
At first, everything circles around one question: am I going to die? And that question pulls others with it. How much time is there? Will I see my son grow up? Will I have time to teach him what he needs to know?
It's not abstract. It's immediate and concrete. You grieve things that haven't happened yet.
Nobody explained what the diagnosis actually meant in practice. What to expect. How long people with the same illness typically live. You're left with your fear and your questions, and in that vacuum, your imagination fills in the worst.
Lung cancer has low survival rates – that's well known. But what you didn't know then, and what nobody told you, is that many people live with this illness for years. It's not a cure. But it's not the immediate death sentence it felt like, either.
That realisation didn't come from the healthcare system. It came later, from talking to others in the same situation – people who'd been living with the diagnosis for years. That's when the picture started to look different.
The fear never fully goes. But it shifts when you understand that you might have more time than you thought.
Kapitel 3
Inte all vård ser likadan ut. Det första mötet – på vårdcentralen, med en förkylning som inte ville ge med sig – slutade med hostmedicin. Att man sedan visade sig ha lungcancer stadie 4 säger något om hur svårt det kan vara att fånga upp det som gömmer sig bakom det vardagliga.
Men när diagnosen väl var ett faktum förändrades allting. Vården blev en annan.
På Sahlgrenska var det annorlunda. Sjuksköterskorna var omhändertagande på ett sätt man inte var förberedd på. De förstod att man var rädd. De förstod att man inte visste vad som skulle hända. De behandlade en som en människa, inte som ett journalnummer.
Senare kom flytten till onkologen. Där fick man frågan om man ville delta i en studie. Studien innebar tätare kontroller – varannan månad istället för var tredje. Det verkade som en liten sak, men det kändes tryggt. Man valde att delta.
Det visade sig vara ett bra beslut.
De tätare kontrollerna gav en känsla av att ha koll, att inte bara vänta i ovisshet. Och med studien kom en kontaktsjuksköterska – någon att ringa, någon som svarar, någon som tar frågorna på allvar oavsett hur stora eller små de är.
Vården erbjöd också kuratorsstöd. Det var ett bra erbjudande, och det finns säkert de för vilka det hjälper mycket. För mig personligen gav det inte den tröst jag sökte. Och när det gällde hur man hanterar det med ett barn – hur man pratar med sin son om det som händer – var det ingenting vården direkt kunde erbjuda. Det fick vi ta hand om själva.
Det är inte en kritik. Det är bara en påminnelse om att vården, hur bra den än är, inte kan ge allt.
Chapter 3
Not all healthcare is the same. The first encounter – at the GP, with a cold that wouldn't shift – ended with cough medicine. That it turned out to be stage 4 lung cancer says something about how hard it can be to spot what's hiding behind the ordinary.
But once the diagnosis was confirmed, everything changed. The care became something different.
At Sahlgrenska, it was different. The nurses were attentive in a way you weren't expecting. They could see you were scared. They understood that you didn't know what was coming. They treated you like a person, not a file number.
Later came the move to oncology. There, you were asked whether you'd like to take part in a study. It meant more frequent check-ups – every two months instead of every three. It seemed like a small thing, but it felt like something solid to hold on to. You said yes.
That turned out to be a good decision.
The more frequent check-ups meant you weren't just drifting between appointments, waiting. And with the study came a contact nurse – someone to call, someone who gets back to you, someone who takes your questions seriously whether they're big or small.
Counselling was also on offer. That's a good thing to have available, and for some people it makes a real difference. For me personally, it wasn't the comfort I was looking for. And when it came to how to handle things with a child – how to talk to your son about what's happening – there was nothing the healthcare system could really offer. That was ours to figure out.
That's not a criticism. It's just a reminder that healthcare, however good it is, can't give you everything.
Kapitel 4
Innan behandlingen börjar hinner man vara rädd för den. Man har hört historier – om hur dålig man blir, om biverkningar som tar över livet, om månader av illamående och utmattning.
Så kom beskedet att det fanns en målinriktad behandling. Inte cellgifter i klassisk bemärkelse, utan något som riktar sig mot just den typ av cancer man har. Det var ett positivt besked. Eller det kändes så – i efterhand visade det sig att även den behandlingen har sitt pris.
Innan tabletterna börjar tar man en sista vecka av frihet. Man reser bort, man försöker vara närvarande, man försöker njuta. Och man lyckas delvis. Men tankarna finns alltid där i bakgrunden – hur kommer det att gå? Hur långt har man kvar?
Sedan börjar medicineringen. En tablett om dagen. Det låter enkelt. Nästan för enkelt. Man slipper venport. Inga droppställningar, inga sjukhusbesök varje vecka. Bara en tablett.
I början märks ingenting. Allt är som vanligt. Efter en vecka är det ett läkarbesök för att kontrollera att kroppen tål medicinen – och allting ser bra ut.
Men biverkningarna kommer. Inte allt på en gång – de smyger sig på långsamt. Först märks det på magen. Sedan kommer tröttheten, och det är inte vanlig trötthet – det är fatigue. En tyngd i kroppen som inte går över med sömn. Magen och tröttheten är bara en del av det. Biverkningarna är fler, och de når sin kulmen efter tre till fyra månader.
En annan biverkning man inte är beredd på är att smaker förändras. Inte på allt, men på tillräckligt mycket för att det ska märkas. Det som man alltid tyckt om kan plötsligt smaka helt annorlunda – och inte på ett neutralt sätt. Vissa saker smakar så fel att man slutar äta dem helt enkelt. Inte för att man bestämmer sig för det, utan för att kroppen inte vill längre.
Man sörjer det också. Det är konstigt att sakna en smak – men man gör det. Det var först då man förstod vilket pris behandlingen faktiskt hade. Men alternativet – att vara utan – hade inte varit bättre.
Chapter 4
Before treatment starts, you have time to be afraid of it. You've heard the stories – how ill people get, how the side effects take over, months of nausea and exhaustion.
Then came the news that a targeted treatment was available. Not chemo in the traditional sense – something that targets specifically the type of cancer you have. That felt like good news. Or it did at the time. It turned out that even this treatment has its price.
Before the tablets begin, you take one last week of freedom. You travel, you try to stay present, you try to enjoy it. And partly, you manage. But the thoughts are always there in the background – how's this going to go? How long do you have?
Then the medication starts. One tablet a day. It sounds simple. Almost too simple. No port fitted. No drip stands, no weekly hospital visits. Just a tablet.
At first, nothing. Everything feels the same as before. A week in, there's an appointment to check your body's tolerating it – and everything looks fine.
But the side effects come. Not all at once – they creep up slowly. First your stomach. Then the tiredness arrives, and it's not ordinary tiredness – it's fatigue. A weight in the body that sleep doesn't shift. The stomach problems and the fatigue are just part of it. There's more, and it all peaks somewhere around three to four months in.
Another side effect you're not prepared for: taste changes. Not everything – but enough. Things you've always loved can suddenly taste completely wrong. Not different in a neutral way – just wrong. Some things you stop eating entirely. Not because you decide to, but because your body simply won't anymore.
You grieve that too. It sounds strange, missing a taste – but you do. That's when you understand what the treatment is really costing. But the alternative – no treatment at all – would have been worse.
Kapitel 5
Varannan månad är det dags för skiktröntgen med kontrast och provtagning. Det kändes överväldigande i början, men nu har det blivit rutin. Man tänker inte på det längre.
Det som inte blir rutin är veckan efter. Då träffar man läkaren, och det är då oron kommer. Har det blivit sämre? Har cancern muterat och blivit immun mot medicinen? Det är inte en ogrundad rädsla – det händer, och det är inte ovanligt.
Den första avstämningen, två månader efter att behandlingen startade, var den bästa. Tumören hade minskat mycket. Det var ett konkret bevis på att medicinen fungerade – något att hålla fast i.
Gångerna efter har också visat förbättring, men inte lika tydligt. Och senaste kontrollen visade knappt någon förändring alls.
Det är svårt att veta hur man ska förhålla sig till det. Behandlingen håller – men hur länge?
Chapter 5
Every two months: a CT scan with contrast, and blood tests. It felt overwhelming at first. Now it's just routine. You don't think about it much anymore.
What doesn't become routine is the week after. That's when you see the doctor, and that's when the anxiety kicks in. Has it got worse? Has the cancer mutated, become resistant to the medication? It's not an irrational fear – it happens, and it's not uncommon.
The first review, two months after treatment started, was the best one. The tumour had shrunk significantly. That was something real to hold on to – proof the medication was working.
The reviews since then have continued to show improvement, but more slowly. And the most recent one showed barely any change at all.
It's hard to know what to make of that. The treatment's holding – but for how long?
Kapitel 6
Vardagen finns kvar. Men den ser inte ut som den gjorde.
Det handlar inte längre om att hinna med allt. Det handlar om att välja. Och valen är svårare än de låter – för kroppen kräver både rörelse och vila, och dygnet har fortfarande bara tjugofyra timmar.
Träningen behövs. Inte för att man vill prestera, utan för att kroppen mår bättre av att röra sig, och för att det är ett av få tillfällen då man känner sig som sig själv. Men den kostar också. Och när energin är begränsad är varje timme man lägger på träning en timme man tar från något annat.
Under en period erbjöd vården organiserad träning. Det var bra – inte för att passen i sig var oöverkomliga, utan för att strukturen fanns där. Någon väntade. Någon pushade. Det räckte för att man skulle gå dit. När den perioden tog slut försvann också den yttre motivationen. Att fortsätta på egen hand är möjligt, men det kräver mer av en själv vid en tidpunkt när man redan lägger det mesta av sin energi på annat.
Det är en liten sak som saknas. Men ibland är det de små sakerna som håller en i gång.
Vilan är inte valfri. Fatigue är inte trötthet man kan sova bort – det är en tyngd som kräver utrymme mitt på dagen, mitt i veckan, mitt i livet.
Och sedan finns familjen. Man vill vara närvarande. Man vill vara en del av vardagen, inte bara någon som vilar i ett rum bredvid.
Att hitta balansen mellan det man behöver och det man vill vara för andra – det är kanske det svåraste med en ny sorts vardag.
Chapter 6
Everyday life is still there. It just doesn't look the way it used to.
It's no longer about getting everything done. It's about choosing. And the choices are harder than they sound – because your body needs both movement and rest, and there are still only twenty-four hours in the day.
Exercise matters. Not to push yourself or perform – but because moving feels better than not moving, and because it's one of the few times you feel like yourself again. But it costs something. When your energy is limited, every hour you spend exercising is an hour you're taking from somewhere else.
For a while, there was organised exercise through the healthcare system. That was good – not because the sessions themselves were particularly hard, but because the structure was there. Someone was expecting you. Someone gave you a nudge. That was enough to make you show up. When that period ended, so did the external push. Carrying on alone is possible, but it takes more out of you at a time when most of your energy is already spoken for.
It's a small thing to miss. But sometimes it's the small things that keep you going.
Rest isn't optional. Fatigue isn't the kind of tiredness that a good night's sleep fixes – it's a heaviness that needs space. In the middle of the day. In the middle of the week. In the middle of life.
And then there's family. You want to be present. You want to be part of everyday life – not just someone resting in the next room.
Finding the balance between what you need and what you want to be for the people around you – that might be the hardest part of a new kind of everyday.
Avslutande ord
Det här häftet är skrivet inifrån det första året med en cancerdiagnos. Inte för att det är en berättelse med ett tydligt slut – utan för att resan pågår, och kanske kan någon del av den kännas igen.
Man lär sig inte leva med cancer. Man lär sig leva med ovissheten. Det är inte samma sak.
A final word
This booklet was written from inside the first year with a cancer diagnosis. Not because it's a story with a neat ending – but because the journey is still going, and maybe some part of it will feel familiar.
You don't learn to live with cancer. You learn to live with not knowing. Those aren't the same thing.